울산 만명 게놈프로젝트 지원자 모집공고

지원자의 자발적 혈액샘플 등의 기증과 지원을 바탕으로 한국인의 표준유전정보 수집, 맞춤형 건강 증진과 의료비용 절감, 연구 촉진을 통해 게놈기반 진단 및 치료의 국산화·상용화에 기여하고자 다음과 같이「울산 만명 게놈프로젝트」의 참여 지원자 모집을 다음과 같이 공고합니다.

2020년  5월  28일

울산과학기술원 총장

1		사업목적

□ 한국인의 표준유전정보 수집, 맞춤형 건강 증진과 의료비용 절감, 연구 촉진을 통한 게놈기반 진단 및 치료의 국산화·상용화에 기여

2		사업개요

□ 사 업 명 : 울산 만명 게놈프로젝트

□ 사업기간 : 2016년 ~ 2020년(5년)

□ 사업내용

○ 한국인 게놈 연구에 조건 없이 기여하고자 하는 분들의 완전한 자발적인 참여로 최소 1만명의 게놈 해독·분석 추진을 목표로 하며, 2020년도에는 최대 3,000명을 대상으로 신규 참여자 모집

○ 모든 절차는『생명윤리 및 안전에 관한 법률』에 의거하여 진행되며, 지원자는 게놈 연구에 대한 정확한 이해와 자발적 참여의사 확인 후 동의 및 절차에 따라 참여 가능

○ 연구 참여자는 혈액 등의 샘플과 임상정보(건강검진결과, 진단기록 등)를 기증합니다.
※ 2017~2018년도에 제공되었던 건강검진비용은 제공되지 않음

○ 희망하는 연구 참여자는 게놈 분석 연구 리포트를 제공받아, 본인의 유전자형을 확인하고, 기존에 알려진 질병과 관련된 연관정보를 통해 평소 생활습관을 개선하는 계기를 얻을 수 있음

- 게놈분석 연구 리포트* : 본인의 게놈정보(유전자형)와 기존에 연구 발표된 질병관련 유전자/돌연변이와의 연관정보 분석 연구 리포트

* 참여자가 제공받을 ‘게놈 분석 연구 리포트’는 과학논문을 바탕으로 참여자의 게놈을 분석한 연구 자료로서 연구 참여자들에게 분석 데이터를 공유하기 위한 목적으로 작성되었음. 해당 리포트에서 제시하는 분석결과 및 위험도는 의료진단과는 무관하며, 이를 바탕으로 한 어떠한 제약, 임상, 진단 및 의료 행위도 제공 및 보증되지 않음.

3		참여 지원 대상 및 자격

□ 접수일 기준 만 19세이상의 대한민국 국적자로 주민등록상 국내 주소지를 갖고 있는 자(방문 참여시 신분증 제시 필수)

※ 울산 만명 게놈 프로젝트, 주민 게놈건강정보 제공사업 또는 KPGP(한국 개인 게놈 프로젝트)에 참여 했었던 자는 지원불가, 지원자 본인 외 대리지원 불가

□ 인체유래물(혈액 최대 30cc, 타액 최대 2cc) 기증 및 임상정보, 유전정보, 개인정보 수집·활용, 2차적 사용에 동의하는 자

□ 건강검진결과 또는 진단기록 제공이 가능한 자

□ 정해진 일정에 협력된 의료기관(울산병원, 중앙병원, 보람병원)에 최소 1회 방문 참여 가능한 자(별도 교통비 제공되지 않음)

※ 울산병원은 6월 15일부터, 보람병원과 중앙병원은 8월이후 방문가능

□ 아래의 조건에 해당하는 경우, 우선순위로 참여기회 부여

•만 60세 이상인 자

•급성심근경색 진단 받은 자

•우울증 진단을 받았거나 공인된 기관에서 시행한 아래 우울척도검사에 해당 점수를 받은 자 (CES-D검사 25점 이상 또는 PHQ-9검사 20점 이상인 자)

•희귀질환을 진단 받은 자 (진단명에 따라 우선순위가 달라질 수 있음)

4		사업추진 절차

지원자 접수 및 방문 예약 (‘20. 6. 1. ~ )		○ 모집공고 ○ 참여신청 접수 및 방문 예약
사업 참여 (‘20. 6. 15. ~ )		○ 협력된 의료기관에 방문하여 동의서 작성 및 채혈 (인체유래물 기증)
사업 참여자 게놈 분석 연구 리포트 수령 (개별 게놈 분석 결과 순차적 공유)		○ 게놈 분석 연구 리포트 제공 (이메일 알림 예정)

※ 상기 일정은 다소 변경될 수 있음

※ 방문 날짜 협의 후, 지정된 시간에 협력된 의료기관 방문 참여

- 참여 소요시간 약 30분 예상

※ 채혈을 위해 해당 시간 이외에는 참여가 제한됨

5		참여 신청 접수 방법

□ 2020년도 참여신청 접수기간 : ‘20. 6. 1. ~

(선착순을 원칙으로 심사평가 모집)

□ 2020년도 참여신청 접수 방법

○ 온라인 접수 : 2020. 6. 1.(월) 오전 10시부터 가능

웹페이지 방문 신청 (http://10000genomes.org/)

참여 신청 웹페이지 접속		○ 웹페이지 http://10000genomes.org/
사업 내용 및 절차 확인		○ 웹페이지에 설명된 사업 내용 및 절차 확인
개인정보 수집 및 활용, 제 3자 제공 동의		○ 수집하는 개인정보 : 이름, 성별, 생년월일, 거주지역, 전화번호, E-mail, 임신유무, 임신주수, 질환유무, 질환명 등 ○ 활용 용도 : 참여 조건 확인 및 방문 참여 진행, 신청현황 통계분석, 건강검진 시행 예정자의 경우 협력 의료기관에 예약확인 및 검진시행 여부 확인을 위해 제공 ○ 참여 신청 단계에서 수집된 개인정보는 위의 활용 용도 이 외의 용도로 사용되지 않음
참여 신청 접수		○ 개인정보 입력 후 참여 신청
참여자격 승인 및 예약안내 문자 수령		○ 참여자격 승인 및 예약안내 문자 수령
방문 상세 일정 예약		○ 협력 의료기관 선택 및 방문 일정 예약

6		참여 신청 시 구비서류

□ 2017년 1월 1일 이후 건강검진 시행한 자 : 건강검진 결과지
(필수 항목 14개* + 그 외 26개 이상의 검사 결과)

□ 협력된 의료기관 건강검진 시행 예정자 : 구비서류 없음
(단, 참여 신청 시 건강검진이 예약된 병원명과 검진일 기재 필요)

□ 우선순위 대상자
- 건강검진 결과지(필수항목 14개* 이상의 검사 결과)
- 기타 증빙 서류(본인의 질병명 또는 우울 척도 검사 결과를 확인할 수 있는 서류)

* 필수 항목 14개: 키, 몸무게, 혈압, 혈색소, 공복혈당, AST, ALT, r-GTP, 혈청크레아티닌, 요단백, 총콜레스테롤, 고밀도콜레스테롤, 저밀도콜레스테롤, 중성지방

7		문의 및 상담

□ 울산 만명 게놈프로젝트 사업 홈페이지 내 Q&A : http://10000genomes.org/

□ 이메일 문의 : u10k.genomekorea@gmail.com