울산 만명 게놈프로젝트 지원자 모집공고

지원자의 자발적 혈액샘플 등의 기증과 지원을 바탕으로 한국인의 표준유전정보 수집, 맞춤형 건강 증진과 의료비용 절감, 연구 촉진을 통해 게놈기반 진단 및 치료의 국산화·상용화에 기여하고자 다음과 같이「울산 만명 게놈프로젝트」의 참여 지원자 모집을 다음과 같이 공고합니다.

2018년  8월  28일

울산과학기술원 총장, 울산대학교병원장

1		사업목적

□ 한국인의 표준유전정보 수집, 맞춤형 건강 증진과 의료비용 절감, 연구 촉진을 통한 게놈기반 진단 및 치료의 국산화·상용화에 기여

2		사업개요

□ 사 업 명 : 울산 만명 게놈프로젝트

□ 사업기간 : 2017년~2019년(3년)

□ 사업내용

○ 한국인 게놈 연구에 조건 없이 기여하고자 하는 분들의 완전한 자발적인 참여로 최소 1만명의 게놈 해독·분석 추진을 목표로 하며, 2018년도에는 약 200명을 대상으로 신규 참여자 모집

○ 모든 절차는『생명윤리 및 안전에 관한 법률』에 의거하여 진행되며, 지원자는 게놈 연구에 대한 정확한 이해와 자발적 참여의사 확인 후 동의 및 절차에 따라 참여가 가능

○ 연구 참여자는 혈액 등의 샘플을 기증하고 건강검진을 무료로 제공받게 되며, 희망하는 연구 참여자는 게놈 분석 연구 리포트를 제공받아 본인의 유전자형을 확인하고, 기존에 알려진 질병과 관련된 유전적 연관정보를 얻어 평소 생활 습관을 스스로 개선하는데 도움이 될 수 있는 기초자료를 제공받음

- 건강검진 결과 : 신체계측, 체지방 측정, 소변 검사, 일반혈액검사, 간기능 검사, 혈액 지질 검사, 당뇨 검사, 신장 검사, 전해질 검사, 간염 검사, 암 지표 검사 등

- 게놈분석 연구 리포트* : 본인의 게놈정보(유전자형)와 기존에 연구 발표된 질병관련 유전자/돌연변이와의 연관정보 석분 연구 리포트

* 참여자가 제공받을 ‘게놈 분석 연구 리포트’는 과학논문을 바탕으로 참여자의 게놈을 분석한 연구 자료로서 연구 참여자들에게 분석 데이터를 공유하기 위한 목적으로 작성되었음. 해당 리포트에서 제시하는 분석결과 및 위험도는 의료진단과는 무관하며, 이를 바탕으로 한 어떠한 제약, 임상, 진단 및 의료 행위도 제공 및 보증되지 않음.

3		참여 지원 대상 및 자격

□ 접수일 기준 만19세이상(‘99. 9. 14. 이전 출생자)의 대한민국 국적자로 주민등록상 국내 주소지를 갖고 있는자

※ 울산 만명 게놈프로젝트, 주민 게놈건강정보 제공사업 또는 KPGP(한국 개인 게놈 프로젝트)에 참여 했었던 자는 지원불가, 지원자 본인 외 대리지원 불가

□ 인체유래물(혈액 30cc) 기증 및 임상정보, 유전정보, 개인정보 수집·활용에 동의하는 자

□ 정해진 일정에 울산대학교병원 최소 1회 방문 참여 가능한 자
(별도 교통비 제공되지 않음)

□ 아래의 조건에 해당하는 경우, 우선 순위로 참여 기회가 부여

•70세 이상인 자	•유전·희귀 질환자 포함 직계가족
•유전질환 및 희귀질환 보유자	•쌍둥이(다둥이)를 포함한 직계가족
•고령자(90세 이상)가 포함된 직계가족	•2018 게놈엑스포 현장 접수자

4		사업추진 절차

지원자 접수(‘18. 8. 31.~9.14.)		○ 모집공고 및 참여신청 접수
선정자발표(‘18. 9. 21.)		○ 선정자 결과 조회 및 개별 연락
사업참여(‘18. 10월~12월)		○ 울산대학교병원 방문하여 동의서 작성, 건강검진 및 혈액채취
검사결과수령(‘18. 12월~)		○ 건강검진 결과지 및 게놈 분석 연구 리포트 제공

※ 상기 일정은 다소 변경될 수 있음

※ 방문 날짜 협의 후 지정된 시간에 울산대학교병원 방문 참여

- 참여 소요시간 약 2시간 예상(평일 오전 8시~오전 10시)

※ 혈액 처리 및 건강검진 검사를 위해 해당시간 이외에는 참여가 제한됨

5		참여자 선정 방법 및 기준

□ 우선 순위 참여자 기준 등을 고려하여 별도의 선정위원회 심의를 거쳐 연구책임자가 참여자 선발

□ 최종 미선정 지원자에게 예비번호 부여, 취소자 발생 시 참여

6		참여 신청 기간 및 방법

□ 2018년도 참여신청 접수기간 : ‘18. 8. 31. ~ 9. 14.

□ 2018년도 참여신청 접수 방법

○ 현장 접수 : 8. 31 ~ 9. 1.(2일간)

- ‘게놈 엑스포 2018’ 행사장 ‘울산 만명 게놈프로젝트’ 부스에서 접수

※ 현장 접수자 우선 순위로 참여 기회 부여

○ 온라인 접수 : 9. 2. ~9. 14.(13일간)

참여 신청 웹페이지 접속		○ 웹페이지 http://10000genomes.org/
사업 내용 및 절차 확인		○ 웹페이지에 설명된 사업 내용 및 절차 확인
개인정보 수집 및 활용 동의		○ 수집하는 개인 정보 : 이름, 성별, 생년월일, 거주지역, 전화번호, E-mail, 임신유무, 임신주수, 질환유무, 질환명 ○ 활용 용도 : 참여자 선정 및 선정 결과 전달 ○ 수집된 개인정보는 이 외의 용도로 사용되지 않음
신청하기		○ 개인정보 입력 후 참여 신청

□ 2018년도 참여 선정자 결과발표 : ‘18. 9. 21. 09:00

○ 선정여부 조회 : http://10000genomes.org/

○ 참여 선정자에게 별도 문자메세지 발송

7		문의 및 상담

□ 울산 만명 게놈프로젝트 사업 상담실 : 052-235-6965~6(오전 8시 - 오후 5시)

□ 이메일 문의 : u10k.genomekorea@gmail.com